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¿Alguna vez ha tratado de comentarle algo a su familia y le dicen que ‘de eso no hablamos’ y luego cambian de tema? Tal vez tenía algo que ver con la salud de alguien, física o mentalmente. Los latinos tratan los problemas de salud como los Madrigales tratan a Bruno de Encanto. No hablamos de ellos. Pero es 2022, ¿por qué no podemos hablar de ellos?

No hablar de sus problemas no los hace desaparecer, más bien puede hacerlos peor. Puede lasimar su salud mental o empeorar una enfermedad crónica. Necesitamos tener esas conversaciones incómodas si queremos mejorar las cosas, y estoy aquí para ayudar a iniciarlas.

Mi nombre es Gloria y tengo la enfermedad de Crohn grave, que es una enfermedad autoinmune que ataca principalmente el sistema gastrointestinal. Este blog trata sobre mis experiencias y cómo aprendí a vivir con mi condición, formas de hacer que la vida con una enfermedad sea un poco más fácil, y cómo mi familia y las personas cercanas a mí también se ven afectadas por ella. Mi contenido está en inglés y español porque sé lo que es tener personas que hablan diferentes niveles de cada idioma y puede dejar una disparidad en la comunicación.

Teniendo una enfermedad crónica es difícil y aprendiendo a manejarla lleva tiempo y mucha prueba y error. Espero poder darle alguna información para hacerlo un poco más fácil y mostrarle que no está solo y que las cosas pueden mejorar.

¿Qué es un spoonie?

“Spoonie” es un término utilizado en la comunidad de enfermedades crónicas que se aplica a cualquier persona que tiene energía diaria limitada debido a su salud. Cada actividad usa una cierta cantidad de energía, y usamos las cucharas como ejemplo de cantidad. Una persona sana tiene una gran cantidad de cucharas todos los días y no tiene que pensar en cómo lo van a usar. Sin embargo, un spoonie tiene una pequeña cantidad diaria y necesita planear cómo usar las pocas que tiene.

Cuando esas cucharas limitadas están bajas o gastadas, la persona no puede hacer mucho más. A veces pueden prestar algo del día siguiente, pero eso significa que necesitan más tiempo para recuperar de lo normal.

La parte más difícil es que la mayoría de las personas no saben de antemano cuántas cucharas tendrán para el día. No solo eso, pero toma tiempo aprender cuántas cucharas cada actividad necesitará. También varía de persona a persona cuanta energía una actividad va a tomar, por eso lo que la única forma de aprender es a través de muchas pruebas.

Cualquiera puede ser un spoonie. Pueden ser jóvenes, viejos, hombres, mujeres o cualquiera. La mayoría de las enfermedades son invisibles, por eso uno nunca puede saber con solo mirar a alguien.

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