Hace unos años, de repente me convertí en una spoonie, que es una persona con energía limitada por una enfermedad crónica, y le tomó a mi familia años para comprender y aceptar lo que eso significaba. Les tomó tiempo darse cuenta de que tán grave era mi condición, a pesar de que fui hospitalizada varias veces y les dije que los médicos me dijeron que era grave. Todo lo que aprendí sobre mi enfermedad y cómo lidiar con ella fue basicamente por mi cuenta y a través de mi propia experiencia. En 2016 me diagnosticaron con la enfermedad de Crohn grave y, desde entonces, me hospitalizaron 15 veces, he probado 8 tratamientos y me hicieron cirugía para una ileostomía reversible. Uno de mis médicos hasta me dijo que soy el peor caso de la enfermedad de Crohn que jamás haya visto. Básicamente, he pasado por muchas cosas con mi enfermedad y hay muchas cosas que he tenido que aprender por mi cuenta con las que desearía que alguien me hubiera ayudado. Aunque no tuve mucha ayuda en mi propio viaje, espero que al compartir mis propias experiencias alguien lo que encontré útil, y no tenga que luchar tanto como yo.

Si alguna vez ha tratado de hablar con sus amigos y familiares latinos sobre enfermedades crónicas, sabe lo difícil que puede ser. Temas como la enfermedad o la discapacidad son muy tabú para hablar, hasta cuando son permanentes. Hay muchos conceptos erróneos y si se encuentra en una situación en la que usted o alguien a quien ama sufre con una enfermedad crónica, puede ser mucho más difícil si no puede hablar de eso. Bastantes veces los síntomas físicos se descartan como inventados o simplemente por el estrés, y si se ignoran por mucho tiempo, pueden volverse graves. Los problemas mentales son aún más difíciles de tratar porque no es algo que los demás puedan ver y se nos enseña a no hablar de sentimientos negativos. Lo sé porque lo pasé con mi propia familia.

Notarás que todo está tanto en inglés como en español y eso se debe a que las familias latinas muchas veces tienen personas que solo hablan español, hablan ambos parcialmente o con fluidez, o hablan solo inglés y quiero que mi historia sea lo más accesible posible para mi familia y mis lectores. La enfermedad crónica es algo que no solo afecta a la persona que lo tiene, sino también a todos los que lo rodean. Si usted o un ser querido está pasando por algo similar, espero que se una a mí y juntos podamos aliviar los estigmas de las enfermedades crónicas y la discapacidad en la comunidad latina♥