Maneras que cambia su mentalidad cuando se convierte en un Spoonie

Cuando un médico le dice que tiene una enfermedad crónica sin cura, sabe que su vida nunca volverá a ser igual. No solo su futuro es diferente, sino que su mentalidad cambia. Aprende a priorizar a usted mismo y sus valores cambian.

Su salud es su prioridad principal

Cuando su cuerpo tiene límites, aprende que no tiene opción de poner a usted y su salud primero. Probablemente haya escuchado antes que no puede ayudar a otros si no se cuidas a si mismo primero. Es fácil querer superar el cansancio, y algunas personas hasta son orgullosos de eso; pero, puede tener consecuencias. Cuando tiene una enfermedad crónica, rápidamente aprendeque que si no escucha a tu cuerpo cuando le pide descansar, lo obligará a descansar aún más.

Yo aprendí esa lección de la manera difícil en varias ocasiones. Un año cuando estaba en la universidad, perdí la mitad de mis exámenes debido a un brote de Crohn que me mandó al hospital por 5 días. Luego, cuando presenté mi defensa, estuve en el hospital por una semana y tuve que tener una cirugía para arreglar las fístulas que tuve por todo el estrés. Aprende de mis errores y sepa cuándo tomar un descanso.

El tiempo y la energía son más valiosos

La mayoría de las enfermedades crónicas vienen con cansancio o dolor. Su cuerpo no puede hacer tanto como antes. Energía limitada significa tener que descansar, lo que limita su tiempo. A veces, esto significa usar servicios como la entrega de comestibles o contratar una compañia de limpieza. Otras veces significa gastar un poco más en cosas como ingredientes precortados o comidas preparadas.

Antes yo veia cebollas y tomates precortados en el supermercado y pensaba que eran muy caros cuando no requería mucho esfuerzo hacer uno mismo. Luego, cuando tuve la enfermedad de Crohn a veces con la justa tenía energía para estar parada, y me valió la pena gastar el extra dinero para poder cocinar más fácilmente.

La energía limitada también puede significar no hacer algo o hacer menos. No todo tiene que hacerse todo el tiempo, y hacer algo a medias o mal es mejor que no hacerlo para nada. Comer comida chatarra es mejor que no comer. Un baño de toallita es mejor que nada. Lavar una máquina de ropa sucia sigue siendo una carga nueva de ropa limpia. Un pequeño progreso siempre es mejor que ninguno.

Los límites son necesarios

Dandose prioridad y valorando su tiempo y energía significa establecer límites. Una vez que reconozca sus nuevas limitaciones, debe enforzarlas. Podría ser limitada energía, fuerza, resistencia, paciencia o recursos. Otras personas no conocen sus límites y depende de usted en decírselos.

Establecer límites es difícil, especialmente cuando no sabe por dónde empezar. Algunos ejemplos incluyen decir no al extra trabajo, salir temprano de un evento, no asistir a un evento, o no contestar su teléfono por un tiempo. Puede ser difícil al principio decirle no a las cosas, pero se pone más fácil con el tiempo. Siempre trate de poner sus necesidades primero y no deje que nadie empuje sus límites.

Es más fácil ser compasivo con los demás

Si la pandemia nos enseñó also es que mucha gente ve a los enfermos y ancianos como desechables. Este mundo es cruel con las personas discapacitadas. Tantas cosas son inaccesibles a pesar de que cualquiera puede quedar discapacitado en cualquier momento. Alguien puede ser joven y aparentemente saludable en el exterior pero en realidad, estar sufriendo de una enfermedad invisible.

Yo no veía cuántos lugares son inaccesibles hasta que usé un andador. Muchos edificios tienen rampas demasiado empinadas. Algunos los tienen lejos de la entrada principal. A veces, hasta encontrar un ascensor es difícil. También la gente lo queda mirando si tiene una ayuda para la movilidad. Muchos tienen lástima en sus ojos y bastantes veces se ven incómodos. En los días que no tengo mi ayuda para la movilidad, recibo miradas juiciosas si me parqueo en un lugar para discapacitados porque soy joven y puedo caminar. No saben que tengo energía limitada, que me duelen las articulaciones, o que tengo que ir corriendo al baño. Solo ven a una mujer joven que puede caminar.

Las personas discapacitadas pasan por muchas luchas que las personas sin discapacidad no notan. Si algo no le afecta, no le parece un problema, pero una vez que lo afecta, comienza a notarlo en todas partes. Cuando se convierte en alguien que necesita un poco más de simpatía de los demás, se pone más fácil mostrarles a otros esa misma compasión.

Vive en el momento

La enfermedad crónica es horrible. Daña su cuerpo y su mente y afecta cada parte de su vida. Su cuerpo está haciendo todo lo posible para protegerlo y cuidarlo, pero no siempre hace un buen trabajo. A veces se confunde y se ataca a sí mismo, ya veces no hace lo suficiente. Tal vez tenga periodos en los que no puede hacer algo y otros momentos en los que si puede. Cuando puede volver a hacer algo, disfruta y aprecia esos movimientos o actividades más que antes.

En un puntotomé prednisona por tanto tiempo que me dañó la columna y las caderas. Una mañana me desperté con un dolor insoportable. Estaba gritando por cada pequeño movimiento y apenas podía moverme, y mucho menos caminar. Me tomó meses para recuperar y en ese tiempo había tantas cosas que no podía hacer. No podía recoger a mi perro, no podía manejar, no podía hacer ningún quehacer, y ni siquiera podía amarrarme los zapatos. Ahora puedo hacer todas esas cosas de nuevo y cada vez que los hago pienso en cuando no podía. Me siento agradecida con mi cuerpo por recuperar y curarse. Me encanta poder moverme y disfruto más las cosas sabiendo como se siente al no poder hacerlas.

Sabemos mejor que la mayoría que el futuro es desconocido y nada está garantizado. Nunca sabe cuánto tiempo podrá hacer algo, o dependiendo de su condición, cuánto tiempo estará vivo. Siendo consciente de esto hace que sea más fácil apreciar el presente. Cuando tantos momentos son oscuros y dolorosos, todos los buenos momentos brillan y se disfrutan más.